Fabian

'De impact van dialyse op mijn gezin is groot'
Na twee mislukte transplantaties zit Fabian Cornelissen 40 uur per week vast aan een enorm dialyseapparaat. Dat houdt hem in leven, maar is loodzwaar.

Onwerkelijk

Fabian had in 2004 net een relatie met Neeltje, was 25 en bijna klaar met de politieopleiding. 'Het geluk lachte mij toe, dacht ik. Tot de resultaten van een sporttest terugkwamen.' Die waren zo slecht dat nader onderzoek volgde. Een nefroloog constateerde cystenieren. Fabian moest direct met dialyse starten. 'Die periode was onwerkelijk, van de ene op de andere dag was ik ziek.' Het leven was ongecompliceerd geweest, maar dat ging veranderen. Fabian vroeg Neeltje of dit wel was wat ze wilde. 'Daar hoefde ze maar even over na te denken: ze wilde samen verder.'

Cysteniertjes

Na de geboorte van hun zoon Dirk in 2006 werd duidelijk dat Fabian een erfelijke vorm van cystenieren heeft. Toen Dirk 5 jaar was kreeg hij een nierecho. Fabian: 'Ik zag het meteen, cysteniertjes. Ons leven stond opnieuw op z’n kop.' In 2010 kwam dochter Nellie. Van haar is nog niet bekend of ze cystenieren heeft. 'De omgeving begreep niet dat we kozen voor een tweede kindje. Maar een mooi leven hangt niet af van een nierziekte. En ik heb goede hoop, en vertrouwen in de medisch-technologische vooruitgang. En de draagbare kunstnier komt steeds dichterbij.'

Dirk: 'Ik wens dat mijn vader niet aan dat grote apparaat hoeft vast te zitten en dat we overal naar toe kunnen.'

Leven terug

'Een spontaan weekendje weg zit er niet meer in', vertelt Fabian. 'Ondanks mijn dialyse lukt het wel om op vakantie te gaan, maar dat moeten we ver van te voren organiseren. Bijvoorbeeld afspraken plannen bij een dialysecentrum in de buurt van de accommodatie.' Eenmaal op vakantie is Fabian drie dagen van de week weg, omdat hij dan dialyseert. 'Een groot voordeel van de draagbare kunstnier is dat je niet meer gebonden bent aan één plek om te dialyseren. Ik kan haast niet wachten tot ik mijn leven weer terug heb. En dat gun ik ons hele gezin.'

Dirk vertelt over zijn vader: 'Als mijn vader 2 weken niet dialyseert, gaat hij dood. Mijn wens is dat ik de draagbare kunstnier cadeau kan geven aan mijn vader en dat we dingen weer gewoon met z’n vieren kunnen doen, in plaats van maar met z’n drieën.'

Droom voor Dirk

Voor Dirk wil Fabian een echte oplossing: 'Want de gedachte dat Dirk moet doormaken wat ik doormaak, maakt me enorm verdrietig.' Het genezen van nierziekten voorkomt dat mensen afhankelijk raken van dialyse en transplantatie. Daarom investeert de Nierstichting ook in regeneratieve geneeskunde. Dat is baanbrekend onderzoek naar herstel van beschadigd nierweefsel met eigen stamcellen, en zelfs groei van een nieuwe nier. Fabian: 'Dat is mijn droom voor Dirk.'