Mariëlle

‘Stilzitten past niet bij mij, maar dialyse dwingt mij er toe’
Mariëlle den Engelsman (36) is al 21 jaar nierpatiënt. Zij werd twee keer getransplanteerd. Beide donornieren gingen niet lang mee. Haar leven hangt af van dialyse.

Als puber viel Mariëlle om de haverklap in slaap en ze hield veel vocht vast. Toch had ze niet in de gaten dat er iets mis was met haar nieren. Haar ongeruste pleegmoeder nam haar mee naar de spoedeisende hulp. ‘Daar zakte ik in elkaar, ik werd wakker op de hartbewaking. Uiteindelijk constateerden de artsen dat mijn beide nieren volledig verschrompeld waren. Ik moest direct meer dan een week onafgebroken dialyseren om in leven te blijven.’

Dat veranderde haar leven ingrijpend. ‘Ik wilde zo snel mogelijk het ziekenhuis uit, maar het duurde zo lang voordat ze mij naar huis lieten gaan. Dat gaf me veel stress. Net als de pijnlijke onderzoeken en het misprikken.’ Mariëlle wilde geen buikdialyse, zij kreeg een katheter en een shunt. ‘De artsen vonden mij eigenlijk te jong voor hemodialyse, maar ik hield voet bij stuk.’ Zo kwam ze als 15-jarige tussen volwassen nierpatiënten terecht. ‘Ik werd wel als een tiener begeleid. Dat is achteraf maar goed ook, want ik moest in korte tijd leren om met de dialyse en alle beperkingen die dat met zich meebracht om te gaan. Daar was ik eigenlijk nog niet volwassen genoeg voor.’ 

Terwijl haar klasgenoten een zorgeloze middelbare schooltijd hadden, moest Mariëlle drie dagen per week naar het dialysecentrum om te spoelen. In onzekere afwachting van een donornier. ‘De meeste andere patiënten daar waren ouder dan ik. Er was een oude zeeman die ik echt als mijn opa beschouwde. Hij overleed, maar er stierven daar ook jonge nierpatiënten. Ik zwaaide ook altijd naar een meisje op de kinderdialyse. Ineens zag ik haar niet meer. Toen ik ging vragen bleek ze te zijn overleden.’ Zo werd Mariëlle al vroeg geconfronteerd met de impact van haar ziekte. Ze moest haar leven volledig aanpassen, maar haar nierziekte weerhield haar niet om naar Amsterdam te verhuizen. In 2004 kreeg ze haar eerste donornier. ‘Helaas werd hij al na tien dagen afgestoten. Leren verliezen is zo moeilijk soms. Je bent ziek en de hoop om op te knappen wordt je opnieuw ontnomen. Ik heb geleerd me te concentreren op wie ik ben, wat ik wil en wat ik wel kan.’ 

Mariëlle: ‘Nierpatiënten van mijn leeftijd hebben moeite met wat ze niet meer kunnen, maar ik geef niet snel op. Ik richt mij op wat ik nog wel kan.'

Mariëlle moest de dialyse voortzetten. Om in leven te blijven zat zij opnieuw drie dagen per week 5 uur vast aan een groot dialyseapparaat. Hierdoor kon zij haar eerdere MDGO-opleiding niet afmaken. ‘Nierpatiënten van mijn leeftijd hebben moeite met wat ze niet meer kunnen, maar ik geef niet snel op. Ik richt mij op wat ik nog wel kan. Muziek is belangrijk in mijn leven.’ Ze begon piano- en blokfluitlessen te geven en bouwde een fijne vriendenkring op. En ze raakte onverwachts in verwachting, waarmee een diep gekoesterde kinderwens in vervulling ging. ‘Zodra ik wist dat ik zwanger was, ben ik zes dagen per week zes uur gaan dialyseren, zodat mijn dochter gezond kon komen. Dat lukte: mijn dochter Lisa werd in 2008 geboren.’

Geen eenvoudige combinatie 

Voor Mariëlle is het niet eenvoudig om dialyse, werk en moederschap te combineren. ‘De dialyse vergt al heel wat van me. Ik moest er aan wennen om dit te combineren met de zorg voor mijn dochtertje.’ In 2011 werd ze opnieuw getransplanteerd, maar ook deze keer bracht de zware operatie Marielle niet verder. De medicijnen die zij moest slikken veroorzaakten vervelende bijwerkingen. Ze had last van sinustrombose, wat leidt tot hoofdpijn, vermoeidheid en duizeligheid. De nieuwe nier ging achteruit. 

 

Na drie jaar werd Mariëlle zo ziek dat ze zelf twijfelde of ze het zou overleven. ‘Dat was heel confronterend. Ik voelde veel onzekerheid en dat maakte me radeloos. Ik had het allemaal goed geregeld voor Lisa, maar net als iedere ouder wil ook ik mijn kind graag zien opgroeien.’ De tweede donornier werd verwijderd en Mariëlle was opnieuw afhankelijk van de dialyse. 

‘Fysiek krabbelde ik weer op  maar ik ben wel afhankelijk van de dialyse. Als ik bijvoorbeeld mijn neef in Frankrijk een weekend wil opzoeken, moet ik direct na een dialysebehandeling vertrekken en tijdig terugkeren voor de volgende dialysebehandeling. Zo’n weekend weg in combinatie met de dialyse is veel te vermoeiend. Spontaan mijn neef opzoeken dat lukt gewoon niet.’

In deze fase wil ik er als moeder voor Lisa zijn, ik moet dialyseren en ik geef muzieklessen. Als ik deze week minder muzieklessen kan geven omdat ik me ziek en vermoeid voel, weten de leerlingen dat ik er volgende week weer ben.” Ook Lisa krijgt blokfluitles van haar moeder en ze doet ook aan ballet, musical en kungfu. Ze is constant in beweging, dat heeft ze van haar moeder. Mariëlle:  “Ik kom graag op de ijsbaan en hoop binnenkort ook mijn hardlooptraining weer op te pakken. De afgelopen periode moest ik het kalmer aan doen, maar stilzitten past niet bij me.” 

Doorzetter

'Als Lisa straks op de middelbare school zit, zou ik het liefst alsnog een opleiding doen om als juf aan het werk te kunnen.' Mariëlle weet dat een volle baan in haar situatie een grote uitdaging is. 'Maar ik ben een doorzetter hoor! Als ik ’s nachts kan dialyseren, hoop ik dat het lukt het om overdag om voor de klas te staan.'

Draagbare kunstnier

Help Mariëlle en andere nierpatiënten en draag bij aan de ontwikkeling van de draagbare kunstnier.