Simone

Simone Verhoeve heeft de ziekte van Berger. Bij deze auto immuunziekte zijn de nierfilters beschadigd. Als gevolg daarvan kan de nierfunctie langzaam of snel achteruit gaan. Dit laatste overkwam Simone. In twee jaar tijd daalde haar nierfunctie van 40 naar 6 procent. Dit veranderde haar leven ingrijpend. Waar ze vorig jaar nog met plezier fulltime werkte, zit Simone nu arbeidsongeschikt thuis. ‘Ik was zo moe, het lukte echt niet meer.’

Vier donoren, geen match, toch een transplantatie
Een transplantatie leek voor de grijp. Maar liefst vier familieleden boden aan om Simone hun nier te geven. Met een nierfunctie van minder dan twintig procent, meldde Verhoeve zich in februari aan voor het transplantatietraject. ‘Ik was blij dat ik dialyse kon overslaan, dat leek me zo heftig. Maar toen ontdekten ze een teveel aan antistoffen in mijn lichaam. Hierdoor vielen zowel mijn man als beide ouders af als donor. Mijn schoonvader bleef over als de beste match voor mij. Uiteindelijk viel ook hij af.’
Omdat haar schoonvader in het traject al meerdere onderzoeken onderging, kwam er toch goed nieuws. Simone: ‘We konden samen meedoen aan een zogeheten cross-over programma. Dan zoeken ze een ander koppel dat ook geen goede match heeft. Via een ruil is transplantatie dan soms toch mogelijk. De donoren, in ons geval drie, staan een nier af aan de ontvanger van een ander koppel.’ Bij deze oversteekvorm zijn er jaarlijks vier matchingrondes. De operaties vinden tegelijkertijd plaats. 

Even volhouden nog
Door het cross-over programma liet de transplantatie langer op zich wachten dan gehoopt. ‘Sinds september dialyseer ik. Via een buikkatheter zit ik iedere nacht vast aan een machine. Geen pretje, maar gelukkig was er inmiddels een transplantatiedatum gepland in het voorjaar. Met deze dag in het vooruitzicht dacht ik: even volhouden nog. Je bent er bijna.’
Wegens het coronavirus werd de niertransplantatie uitgesteld. ‘Een week voor mijn transplantatie belde het Erasmus MC. Ze moeten rekening houden met de capaciteit op de Intensive Care voor coronapatiënten. Een grote teleurstelling, ik leefde er zo naar toe. Hoe positief ik ook in het leven sta, mijn leven staat ineens stil. Het aller moeilijkst is, ik tast nu totaal in het duister.’

Thuiszitten en fit blijven
Simone zit in thuisisolatie. Door haar lage weerstand en verslechterde gezondheid is het coronavirus levensgevaarlijk. ‘Gelukkig hebben we een fijn huis in een rustige omgeving. Als ik ga wandelen kom ik vrijwel niemand tegen. Ik doe dat veel en lang. Om fit te blijven voor mijn transplantatie, maar ook om mijn hoofd leeg te maken. Winkels ga ik niet meer in en er komt niemand bij ons thuis. Door mijn kwetsbaarheid vermijd ik iedere vorm van contact.’

Dankbaar en positief
Ondanks de uitgestelde transplantatie kijkt Simone met vertrouwen naar de toekomst. En hoopt ze dat de reguliere zorg binnenkort weer wordt hervat. ‘Er is een transplantatie mogelijk, dat is een luxe. Er zijn genoeg patiënten die jaren op een wachtlijst staan voordat ze aan de beurt zijn. Ook voor hen staan de transplantaties zo goed als stil. Heel verdrietig word ik daarvan.’
Dat haar schoonvader bereid is om Simone een nier te geven, vindt ze heel bijzonder. ‘Daar ben ik hem grenzeloos dankbaar voor. Dat weet hij ook. Door deze lieverd krijg ik mijn leven terug. Dat is niet in woorden uit te drukken. Een gewoon en simpel leven leiden, ik kan niet wachten!’