Nierstichting introduceert Kidnie: initiatief voor kinderen met een nierziekte
19 Februari 2024
Kinderen met een nierziekte staan al vroeg in hun leven voor enorme uitdagingen en er is nog geen kans op genezing. Tijd voor actie, dus! De Nierstichting lanceert dit jaar Kidnie, in samenwerking met alle kindernefrologische centra in Nederland. Een unieke krachtenbundeling, die ervoor moet zorgen dat alle kinderen met een nierziekte een kans op genezing krijgen. “Het is hoog tijd”, aldus Tom Oostrom, directeur van de Nierstichting. “We zijn vastberaden om deze kinderen een zorgeloze toekomst te geven.”
Elke dag een berg medicijnen, 24/7 moe, een transplantatie of dialyse. De impact van een nierziekte is enorm op het leven van kinderen, hun ouders en anderen in hun omgeving. Jaarlijks komen er naar schatting zo'n 500 kinderen met een nierziekte bij, terwijl er nog veel onbekend is omtrent genezing. Dat moet veranderen, vinden ze bij Kidnie. Samen met alle Nederlandse kindernefrologen hebben ze ambitieuze doelen opgesteld: kindvriendelijke behandelingen, vroegtijdige opsporing van nierschade en in de toekomst zelfs genezing van kinderen met nierziektes.
Dat genezing momenteel nog niet vanzelfsprekend is, vindt initiatiefnemer en hoogleraar Kindernefrologie van het Radboudumc Michiel Schreuder onacceptabel. “Het lukt ons nog niet om kinderen met een nierziekte te genezen, daar weiger ik me bij neer te leggen. Ik ben ervan overtuigd dat er over een aantal jaar veel meer mogelijk is.” Het is volgens hem pure noodzaak dat Kidnie juist nu in het leven wordt geroepen. “Als je kijkt naar de mogelijkheden die erfelijkheidsbehandelingen en stamceltherapieën bieden, lopen we internationaal gezien enorm voor in de kindernefrologie. De hele wereld kijkt hoe wij vanuit Nederland nu stappen zetten. Iedereen wil dit.”
De missie van Kidnie? Binnen tien jaar 25% van de kinderen met een nierziekte kunnen genezen. De weg hier naartoe is alleen mogelijk door sterke krachtenbundeling. Zo zoekt Kidnie de samenwerking op met partners, actievoerders, ambassadeurs en donateurs om het baanbrekende onderzoek te financieren. “Wanneer de puzzelstukjes op hun plek vallen, kan Kidnie veel kinderen met verschillende nierziekten tegelijk helpen”, aldus Schreuder.