Pediatric Kidney disease in the Netherlands (KININE) (Kinder Nierziekten in Nederland)

Het doel van KININE is om meer inzicht te creëren in de impact van kindernierziekten, door het ontrafelen van de prevalentie en kwaliteit van zorg van kindernierziekten die kunnen leiden tot ernstig nierfalen. Het uiteindelijke doel van de uitbreiding van de Nieratlas is het identificeren van mogelijke verbetering in de zorg voor kinderen met nierziekten en zo nierfunctieverlies zoveel mogelijk te beperken. Tenslotte hoopt de projectgroep een database op te bouwen waarmee het verloop van deze ziekten kan worden gevolgd.

Nierfalen heeft een grote impact op de lichamelijke en psychosociale ontwikkeling en conditie van kinderen. Desondanks is er weinig data beschikbaar over de prevalentie en het management van kindernierziekten. Zo is het bijvoorbeeld onbekend in welke mate de patiënten behandeld worden volgens internationaal goedgekeurde richtlijnen. Daarnaast is onbekend welke impact kindernierziekten hebben op de gezondheidszorg en -kosten.

Tijdens het project 'Nederlandse Nieratlas', welke eerder gefinancierd is door de Nierstichting, is er al veel data verzameld over prevalentie en zorg voor volwassen nierpatiënten met behulp van de Vektis database van Nederlandse zorgverzekeringen. Deze database bevat alle geregistreerde diagnoses. Het huidige project 'KININE' wil de bestaande Nieratlas uitbreiden met informatie over kindernierziekten.

Als eerste zullen alle kinderen in Nederland met nierziekte of hypertensie met behulp van de Vektis database geïdentificeerd worden om prevalentie, patiëntenkarakteristieken en impact op de gezondheidzorgkosten te analyseren. Vervolgens zal deze data gebruikt worden om patiënten met een hoog risico op ernstig nierfalen te identificeren. Hiervoor worden gegevens over behandeling en consequenties op lichamelijk en sociaal (scholing) gebied in kaart gebracht van kinderen met CKD 3-5 en enkele ernstige vormen van zowel glomerulonephritis (nierfilterontsteking) als nefrotische syndroom. Deze informatie zal vergaard worden uit de medische statussen via verschillende behandelend artsen na het verkrijgen van toestemming van alle betrokken patiënten.

Vraag/Doelstellingen:
1.Ontwikkelen van de Nederlandse Kinder Nieratlas, met data over alle kindernierziekten en hypertensie.
2.Inzicht creëren in kwaliteit van zorg en mogelijke verbeteringen van ziektemanagement om de lichamelijke en psychosociale ontwikkeling van patiënten te verbeteren en het ontstaan van ernstig nierfalen te voorkomen of uit te stellen.
3.In kaart brengen van het verloop en ziektemanagement van zowel glomerulonephritis als nefrotische syndroom, wat handvatten kan bieden voor verbetering van therapie en het voorkomen of uitstellen van ernstig nierfalen.

Soort: Onderzoek met mensen, klinisch
Onderwerp: Kindernierziekten in Nederland