Predicting Patient-relevant Outcomes in Nephrology – integrating patient priorities in prognostic models

Voorspelmodellen voor nierpatiënten ontwikkelen en de toepasbaarheid van bestaande modellen verbeteren en hun rol in het arts-patiëntoverleg versterken. Het uiteindelijk doel is patiëntgerichte zorg en betere kwaliteit van leven voor nierpatiënten.

Uit kwalitatief onderzoek komt naar voren dat nierpatiënten graag een idee zouden hebben van wat hen te wachten staat, en zo vroeg mogelijk geïnformeerd willen worden over het verdere beloop van hun aandoening. Dit kan de autonomie van patiënten versterken, en ervoor zorgen dat zij beter met hun ziekte om kunnen gaan. Statistische modellen die individuele uitkomsten goed kunnen voorspellen kunnen dan ook een belangrijke bijdrage leveren aan patiëntgerichte zorgverlening, oftewel zorg op maat. In het nieronderzoek zijn al veel van dit soort voorspelmodellen ontwikkeld. Toch wordt maar een handjevol ook daadwerkelijk ingezet in de praktijk, anders dan bij andere vakgebieden. Redenen hiervoor zijn dat de meeste modellen van twijfelachtige kwaliteit zijn en nooit getest worden in nieuwe patiënten, waardoor het onduidelijk is hoe goed zo’n model eigenlijk kan voorspellen. Ook wordt er zelden onderzocht of het gebruik van zo’n model iets in de zorg of patiëntbeleving verandert, en wat je er dus in de praktijk aan hebt.

Maar misschien wel de belangrijkste reden is dat er in het voorspelonderzoek tot nu toe nauwelijks rekening is gehouden met het patiëntenperspectief. De meeste bestaande modellen voorspellen de gebruikelijke klinische uitkomsten als nierfalen of sterfte, terwijl patiënt-gerapporteerde uitkomsten, zoals kwaliteit van leven of symptoomlast, voor patiënten net zo belangrijk, of misschien nog wel belangrijker zijn. In dit onderzoek willen de onderzoekers modellen ontwikkelen om uitkomsten van patiënten in de latere stadia van chronische nierschade te voorspellen die hen echt aan het hart gaan, om daarmee het gezamenlijke besluitvormingsproces te ondersteunen.

Vraag/doelstellingen
1. Met een vragenlijst achterhalen welke uitkomsten patiënten echt belangrijk vinden.
2. Bestaan er al modellen voor andere uitkomsten dan nierfalen en sterfte, die relevant zijn voor nierpatiënten?
3. Nieuwe voorspellingsmodellen ontwikkelen voor uitkomsten uit de enquête waarvoor nog geen modellen bestaan, zoals symptoomlast en kwaliteit van leven.
4. De bestaande en nieuwe modellen testen in gegevens van andere patiënten dan waarin de modellen gemaakt zijn.
5. Onderzoeken wat het effect is van het gebruik van een dergelijk model in de spreekkamer: verandert het iets aan de beslissingen van de dokter? Aan de informatievoorziening? Aan de beleving van de aandoening en behandeling of aan uitkomsten van patiënten?

https://nierstichting.nl/wat-wij-doen/onderzoek-en-patientenhulp/1-miljoen-euro-onderzoek/voorspellingsmodellen-op-basis-van-wat-de-patient-belangrijk-vindt/

Soort: identificatie, validatie in modelsystemen, sociaal wetenschappelijk onderzoek, voorspelmodellen
Onderwerp: voorspelmodellen, statistische modellen, patiëntenperspectief, zorg op maat